39岁，确诊癌症，！我在病房找乐子,39岁癌症母亲寻找儿子完整版

更新时间：2026-01-21 20:38 来源：牛马见闻

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作者 | 进[行曲 来！源 | 最人物 阿茼木，一个再普通不过的中年妇女。 曾经，她最大的烦恼是今晚吃什么，直到一纸滤泡型淋巴瘤确诊报告，将她推入“癌症患者”的阵营。 没有选择，不容挣扎，甚至无法根治。只能靠药物拖延，复发是迟早的事。 化疗那段日子，美剧《外星居民》正好播出第二季。剧中那个行为怪异、有些得意的外星人哈利，让阿茼木觉得莫名亲切。她抱着一种“得意洋洋”的心态，开始记下治疗中的种种故事。 比如有次她胃疼到意识模糊，看到赶来的年轻医生戴着眼镜，第一反应是“这小伙子上学时肯定是学霸”。化疗后反胃，她把呕吐物吐进一次性手套里，还不忘评价，“这手套质量真好，应该回购”。 她总能在病房捕捉到趣事：每天清晨循环播放“今天会有好事发生”的病友；因为眼部疾病而把自己当成18岁少女的阿姨。还有扎针技术一般，但坚持给病人做“话疗”，分享八卦的护士。阿茼木自己，也会在非常经意间拉起袖子，展示新买的琉璃手串。 跨过中年，生活难免被利益得失牵绊，但阿茼木努力把一切事物，分类为好笑的和不好笑的。“尽量把生活往好笑的那边挪一挪”，这是她的生存哲学。 但也有挪不动的时候。 胃痛、腹泻、恶心呕吐、口腔溃疡，记忆衰退，这些化疗副作用找到她。每当痛苦迫至极限，她都把银行卡和密码向家人交代一遍，安排为数不多的遗产。等闯过一关又一关，她又“厚着脸皮”要了回来。 与阿茼木交谈时，很难从她的言语中捕捉到灰色情绪。语调轻快，语气幽默，还时不时传来笑声。她写下一本轻快的书，不是为了排遣苦难，只是因为“这件事值得被记录下来”。 正如书中所说，“没有路灯，前方是更浓的黑暗，可心里并不害怕，还隐隐有些兴奋，好像无论遇到什么，都可以大大方方地坦然走过”。 以下内容，根据与阿茼木的对谈和她的新书《病房请勿讲笑话》整理而成。 出诊断结果那一年，阿茼木39岁。上有老下有小，居家办公后工资又折半。一纸滤泡型淋巴瘤确诊报告，给她的生活又蒙上一层阴影。 生病后的第一反应，往往是否定生病本身。接受这个结果，阿茼木花了很长时间。 “我生活规律，不吸烟不喝酒，从不害人，怎么就发生在我身上呢？”在医院工作到退休的母亲，起初也怀疑是不是标本拿错了，或是医生搞错了。 阿茼木的诊断报告书 在确诊之前，身体发出过几次求救信号。 2019年，阿茼木在公司楼下和同事散步，忽然喘不上气，头晕目眩，被同事紧急送往医院。医生怀疑是心脏问题，检查后显示一切正常。症状缓解后，她就回了家。 2021年春节假期，在与女儿玩闹时，阿茼木无意中摸到脖子左侧有几个小包块。她想着等过完年去医院看看，丈夫老魏觉得她是自己吓自己。这次信号，也不了了之。 直到立春那天。晚饭后，阿茼木开始胃痛，进而上吐下泻。即便把胃药吃到最大量，疼痛依旧没有褪去。 她坐在轮椅上，被老魏连夜送往医院。一剂止痛针下去，疼痛很快消散。急诊室值班医生建议再做一个B超，深陷困意的阿茼木觉得这是“多此一举”，但转念一想，大半夜来趟医院不容易，便听从了建议。 从B超室出来后，她又辗转泌尿科和外科急诊，听了分析、拍了CT。 生病之前的阿茼木 凌晨的疲惫占据着阿茼木，半梦半醒中，她看到外科的一位圆脸医生异常兴奋。他指着CT片上的一大片亮点，说这些“软软的东西”几乎填满了她的腹腔和盆腔。这是肿瘤的影像显现。 阿茼木没有明显消瘦，除了胃痛也无其他反应，圆脸医生判断恶性程度不高，让她去外科主任那里加个号。干练的主任扫了一眼，让她直接去血液科。 拿到血液科的病理结果，已经是几天之后。阿茼木这才得知，自己患的是滤泡型淋巴瘤1-2级，虽然级别较低、肿瘤生长缓慢，但已经发展到4期，扩展至身体多个部位。主治医生拿着检验报告，在白大褂上比划肿瘤范围，阿茼木很绝望，觉得已经没救了。 医生用力拍了两下阿茼木的肩膀，道了一声“能治”。尽管医生与病人之间不会有太多肢体接触，但那两下把她从悲伤的沉溺中拉了回来。 选自漫画《滚蛋吧！肿瘤君》 后来，在与病友聊天中，阿茼木得知确诊淋巴瘤很容易走弯路。淋巴瘤虽是常见恶性肿瘤，但能分出上百种亚型。加之淋巴细胞遍布全身，淋巴瘤在不同组织和器官的发病症状不同，容易与其他疾病混淆，甚至造成误诊。 出于自救本能，阿茼木把《淋巴瘤治疗指南》翻了好几遍。又上网搜了患淋巴瘤的名人，越看越心寒：主持人罗京走了，漫画家熊顿没了，演员徐婷也走了。似乎只有李开复顺利活了下来，可是他比地球上大多数人都有钱，这种治疗经历没有太大参考价值。 忧郁过后，阿茼木又想起圆脸医生那句“恶性程度不高”，以及主治医生重重拍的那两下，决定振作起来。“那种感觉，像是被人托住了，没有任由我一直坠落”。 自此，阿茼木开始了一场历经四年的升级打怪。 <hr> 阿茼木喜欢看《武林外传》。印象很深的剧情是，面对武功高强的逃犯姬无命，手无缚鸡之力的吕秀才站出来，硬生生把对方“说”死了。她很佩服这种以卵击石的勇气。 可现实里的对手，并不会被三言两语击倒。 2021年2月确诊，3月阿茼木就开始第一次化疗。阿茼木一共需要8次化疗，每个月都需要住院几天，做常规检查，注射各种靶向药物。 住院第一天，她完成了骨髓穿刺、B超、抽血等常规流程。为了降低化疗药损伤血管，她还做了PICC植入。一根长约40厘米的蓝色管子从右臂插入，经过静脉一路通向心脏，药物就是沿着这条管子进入体内。血液科病房里，几乎每个病人都带着这样一根蓝色管子。 为了防治右胳膊长血栓，阿茼木需要经常捏一个塑料球，这又导致穿刺点容易渗血。在刚植入管子的那几天，她陷入“活动-出血-叫护士”的无助循环。 PICC植入后，阿茼木的胳膊 考虑到化疗反应，正式输靶向药时，医生会同时加入护肝药、护胃药、止吐药和抗过敏药。 即便如此，化疗半小时后，阿茼木产生严重过敏反应。胸口像是被人踩着碾压，从鼻尖开始的痒迅速蔓延全身，脸上起满红色小包，“脑袋像是一个大号草莓”。 住院医生和护士轮番来看她，病房里人来人往。阿茼木心里暖暖的，随后发现，他们是把自己当作现成教科书了，毕竟她几乎集齐药物过敏的全部反应。 住院时，阿茼木常会边看剧边治疗 “杀敌一千，自损八百”，化疗的副作用也很快找上门来。 胃痛、腹泻、恶心呕吐、口腔溃疡、记忆衰退，每一种单拎出来，都足以搞杂心态。而这些，都是阿茼木治疗期间的日常。 脱发也如期而至。她知道这一天迟早会来，很快扭转思路，决定先置办两顶假发，每天看心情换着戴。先买了一顶浅摩卡色的齐肩短发，不太满意。又买了一顶辛芷蕾同款齐锁骨短发，“效果嘛，自然跟辛芷蕾没啥关系”。 住院时她很少戴假发，除了因为经常躺着不方便外，她更不好意思当着邻床的面，把假发摘下来梳理，“看起来很像画皮”。第三次化疗后，她的手和脸逐渐变得黄黑，再配上那顶摩卡色假发，“惨不忍睹”。 阿茼木正在打理假发 更让阿茼木始料未及的，是化疗开始后长时间的停经。她查过更年期资料，发现目前停经为时太早，属于早更范围，可能导致衰老以及心理和生理上的种种不适。 她想过调理，但因有恶性肿瘤史，医生并不建议额外用药。她只能无奈接受，“还是小命比较重要”。 居家休养时，阿茼木保持着乐观 逐渐适应后，她该吃吃该喝喝，该恶心就恶心，小目标就是先挺过这一天，“人真的是容错率很高又极其坚强的物种”。 但生活总会在最脆弱时，再施加一记重拳。 第四次化疗结束后，阿茼木在家休养。彼时免疫系统已被药物重创，即便做到最大程度的防护，减少出门社交，她仍感染了卡氏肺孢子菌肺炎，俗称“卡肺”。很多淋巴瘤患者就是因为肺部感染，治疗无效后离世。 那是整个治疗中，她最灰心的一段经历。彼时因为医院防控，阿茼木独自住进了呼吸科重症病房。在持续高烧的两星期里，她反复吃退烧药，反复出汗。老魏给她送来十几件短袖，平均两三个小时换一件。 此前化疗摄入的激素，让她身体变得浮肿。站在病房镜子前，阿茼木看到了一张颧骨突出、嘴唇青紫的脸。 阿茼木不知道幸运是否还能降临。住院之前，她给妈妈留下一笔“遗产”，把银行卡密码和保险金交代给老魏，并嘱咐在女儿高中毕业之前，他不能再婚。 阿茼木正在治疗 医生建议她做一次支气管镜，以此明确肺炎类型。躺在检查台上，医生往她左鼻孔里滴了几滴冰凉的麻药，随后试着探入一根黑色导管，管子走到咽喉处，阿茼木的气管被堵住，窒息感瞬间袭来。 在医生一遍遍“往下咽，咽下去”的鼓励中，支气管镜顺利到达肺部，她开始有节奏的呼吸。老护士说她破了纪录，前天有个女病人，做到一半自己拔管子逃跑了。 被表扬后的阿茼木，涌上一股淡淡的骄傲。尽管体温已经飙到近40度，意识略微模糊，仍举起左手，比了一个OK。 好在，这场肺部感染得到有效治疗，阿茼木再次重拾活力。当然，交代给老魏的那些银行卡，她又“腆着脸要回来了”。 化疗结束，正式出院那天，护士们夹道欢送。阿茼木心想，“他们终于把这个麻烦精送走了”。有些不舍，但希望不要再见到他们了。 <hr> 人生的前四十年里，阿茼木过着平稳幸福的普通日子。 年轻时，她在一家旅游杂志社做编辑，除了日常写稿，经常与同事结伴在北京周边游玩。那种随时准备出发的日常，是她记忆里最快活的时光。 与老魏结婚后，他们经常与朋友自驾出游，沿途停下尝一尝地方美食，在陌生城市的夜风里散步。女儿出生后，阿茼木换了一份压力较小的策划工作，把更多时间用在陪女儿练琴、画画，和外出游玩。 阿茼木和女儿 直到这场突如其来的疾病，熟悉的生活被迫按下暂停键，她仿佛被推入一个平行世界。 钱，是治病绕不开的门槛。丈夫老魏是个“数据信仰者”，对所有浪费行为耿耿于怀，开空调要看温度计，牙疼药要吃到一片不剩。阿茼木常说他抠门。 确诊前检查时，主治医生建议她做一次PET-CT，用来精准定位全身的病变分布。这项检查做一次花费9千多，医保只能报销两千，剩下的自付。这是阿茼木迄今为止做过最贵的检查。当时，她一个月工资刚好能做一次。而这种检查，她需要做四五次。 确诊后，阿茼木的保险尚未赔付，整天盘算钱的问题，为医生嘴里的“要花很多钱”发愁。老魏手一挥，“没有保险咱也治”。 后来，化疗阶段结束，进入维持治疗阶段，医生又让他们在吃进口药还是国产药之间做选择。老魏反复研究后，劝她吃国产药，以后用钱的地方还有很多。 出于理性，阿茼木爽快点头，但情感上，她很想往老魏后脑勺来一拳。之所以没有下去手，是看见老魏多了很多白头发。 阿茼木镜头里的老魏和女儿 在她住院期间，老魏每天按部就班：上班下班、接送孩子、辅导功课、做饭洗衣，在她需要时车接车送。他像一个电脑程序，设置的行动太多、语言太少。阿茼木住院时，他很少打电话，更很少打视频。 老魏的情感，都藏在了行动里。签字时止不住颤抖的手，为了减少家中感染源，换掉了洗衣机，收走了绿植，端走了鱼缸。还买了紫外线消毒灯，把家里里外外全部消毒。 阿茼木为此有些伤感，“最后家里会呼吸的，只剩下了我和我妈。” 阿茼木家里的小锦鲤 开始化疗后，老魏带着女儿住在公婆家里。阿茼木则由妈妈陪伴。她的妈妈已经退休，从扬州老家赶到北京陪护。 谈及妈妈，阿茼木用了“比较自我”一词。小时候妈妈常参加单位活动，把她一个人留在家里。来不及准备晚饭，就让她吃点面包应付。后来阿茼木到北京工作、恋爱结婚，也很少征求妈妈的意见。 她们像是一对刺猬，不能离得太近，远了又互相挂念。 生病后，阿茼木让妈妈来北京。她认为，从医院退休的妈妈，就算喊抢救，也一定比别人喊得更标准更科学。但没想到，事实并非如此。住院第一天，妈妈竟然试图给医生塞红包，折腾半天，医生死活不收。 陪护的日子里，妈妈用行动守护着阿茼木。她硬生生记住那些拗口的药名，一次次冲向护士站求助。还经常在其他病房外转悠，分享病友的良好状态，宽慰紧张的阿茼木。 阿茼木和妈妈 阿茼木也清楚，“再深的关爱，也不能无限消耗”。住院时，她可以躺在专属病床上，60多岁的妈妈却只能坐在塑料凳子上，坐久了浑身酸痛。辛苦陪护一天后，晚上也只能睡在连翻身都困难的躺椅上。 后面几次化疗时，她透露了独自住院的想法，本以为妈妈会坚决不同意，结果撂下一句“拜拜”，转身就走了，潇洒得出乎意料。 果然是母女，都喜欢用玩笑来缓解焦虑。身体难受时，阿茼木想拉住妈妈的手，妈妈却伸过来一只脚，“刚洗过，很干净”。激素让阿茼木肉眼可见地胖了许多，她却形容躺在床上的女儿瘦得像纸片。 妈妈也有点洁癖，出门习惯戴一次性手套。有次阿茼木在车上突然反胃呕吐，找不到塑料袋，妈妈急中生智，“啪”地摘下手套让她一吐为快。 选自漫画《滚蛋吧！肿瘤君》 阿茼木小时候，父母就离异了。她跟着妈妈生活在南方，爸爸则回到北方再婚，又有了一个女儿。上学后，她常在暑假去爸爸家里住一段时间。妹妹出生后，她感觉像客人一样，礼貌又拘谨。 确诊后，爸爸来北京看过她，待了三天便因为忙于生计不得不离开。 在家休养时，她偶尔翻看爸爸的朋友圈，背景是一张妹妹的照片，戴着大眼镜冲对面的人微笑。阿茼木嫌照片不好看，却又毫无征兆地掉下眼泪。 作为女儿，阿茼木渴望父母的陪伴；作为母亲，同样竭力保护着孩子。她不希望孩子的同学，尤其是家长知道自己的病情，不想女儿被同情包围，哪怕只是别人投射来的怜悯目光。 阿茼木和女儿 患病时，女儿刚上一年级。阿茼木无比牵挂她，却又不想让女儿知道太多，只是告诉她，“妈妈生病了，需要治疗一段时间，治疗完就回来了”。 阿茼木记忆最深的两次哭泣，是与女儿有关。一次是从医院回家，路过婆婆家楼下，想起了正在楼上画画的女儿。另一次，是因为太思念女儿，写了一封信，结果那封信被弄丢了。 治疗9个月后，阿茼木结束化疗，进入维持治疗阶段，每隔三个月去医院输一次靶向药。陪伴她数月的妈妈离开北京，重返退休生活，母女俩常常视频连线一起做瑜伽。 阿茼木也回到老魏和女儿身边。几个月治病的时光，就像被剪辑掉了一段记忆。她最明显的感受是，重聚后的三个人，互相变得很客气。 她花了一两个月，磨合三个人的生活习惯，重新恢复以前吵吵闹闹的氛围。她也把缺席女儿成长的那段日子，慢慢补回来，让生活再次有烟火气。 <hr> 阿茼木将患癌后的生活比喻成一场升级打怪，中途不能随意退出，只能一路向前。 对于滤泡型淋巴瘤来说，以目前的医学手段无法完全治愈，复发是迟早的事。有个残酷的统计指标叫“POD24”，从正式治疗开始算起，如果24个月内出现复发，那么患者大概只有5年生存期。如今，阿茼木已和病症顺利走过第5个年头。 结束化疗后，阿茼木并没有沉溺在复发的恐惧中，但每一次复查总会把她拉回现实。尤其在治疗一年半后，她摸到脖子上有个突起，心凉了半截。直到医生说那是一块骨头而已，虚惊一场，当时她“心里炸开一朵烟花”。 阿茼木腹内仍有残余肿物，需要长期服用免疫抑制剂，一周吃两次，吃两周停两周。对她来说，要记住哪天吃药，哪天休息，难度不亚于应对江苏省高考数学卷。她专门买了本小挂历，标注好吃药日和休息日，每吃一次立马打一个大大的勾。 到每隔三个月的维持治疗那天，她会早早打包好零食带去医院，海苔肉松卷、巧克力面包、鸡蛋小煎饼，还带着一盒自热牛肉面。充电宝、耳机和笔记本电脑也一应俱全。进可聊天社交，退可看剧自乐，这是“纯粹属于自己的玩耍时间”。 维持治疗的病房，墙上贴了一张风景画，阿茼木称之为“阳光房” 阿茼木随时被疲惫纠缠着，这是一种无法言说的“不对劲”，没有任何方法缓解，只能选择忽视。好在，整个化疗期间，阿茼木没有停止工作，转移了部分注意力。 确诊治疗时，她已经开始居家办公。她没有第一时间告诉老板，老板还是从其他同事那里得知她的病情。尽管二人已经心知肚明，却又默契地假装对方不知道。阿茼木依旧照常工作，老板还是按时发工资。 后来公司关闭前，老板给阿茼木多续了几个月的社保，直到她找到下一份工作。现在，她在朋友公司做传媒策划，时间灵活，也不用强制坐班。 在忙碌的工作日里，走出办公室仰望星空，她觉得以前那个年轻又厉害的自己回来了。随后话锋一转，“但是如果天天这样干，我肯定干不动。”阿茼木承认，她很会放自己一马。 工作中的阿茼木 2024年中，阿茼木结束了所有治疗。不再输靶向药、不再吃口服药，头发也重新长出来，比之前的更浓密，只是变成了银灰色。除了每半年一次的复查，她几乎快忘记自己曾是肿瘤患者。 但她的行事节奏，又悄悄证明着她的改变。她摆脱了从前的拖延症，更加珍惜时间和精力。业余时间，尝试写大量小说，和朋友录制一档悬疑播客。但她最渴望的，是把治疗期间写的文章汇集成书。 2025年初秋，《病房请勿讲笑话》出现在书店里。她的抗癌故事被更多人看见，字里行间的幽默和勇气，也鼓舞着同样患病的人们。“还是要有梦想的，万一实现了呢”，阿茼木觉得自己沾了很多幸运。 阿茼木在新书分享会 重返日常生活后，阿茼木对生命多了几分珍惜，也愈发习惯向周围散发暖意。 她住的小区里，曾有一只常年在院子里晃悠的小猫，大家都叫它“黄黄”。它性子温软，喜欢在她脚边蹲着。 后来，黄黄得了口炎，一种同样来自免疫系统的疾病。阿茼木心里一紧，总觉得它和自己有种微妙的相似。 她买来一个宠物箱，请邻居帮忙把黄黄放进去。她紧紧抱着箱子，轻声安慰黄黄：“别怕，咱们去看医生”。但尽力救治后，黄黄最终还是离开了。 黄黄埋在了最喜欢打滚的那片草地里。每到春天，那片草地上长出一簇簇小黄花。看着那些小花，阿茼木心里有股柔软。 还有很多事想做，还有许多梦想没来得及实现。阿茼木会带着黄黄的那一份，好好活下去。 点击「最人物」阅读原文

编辑：布莱恩·加塔斯